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孙琦
发布作者:枣庄文明   发布时间:2018/12/26  查看3169次
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有这样一些孩子:他们有眼却看不到五彩斑斓的世界;有口却难于表达内心的想法;有腿却却只能爬行;有耳却听不到声音,这些都是受到社会歧视的可怜的孩子,是社会上最弱势的群体,他们没有办法融入社会。

我也有这样的一个智障孩子,现已15岁了,经过这些年艰辛的教育培养,现在她已能唱歌跳舞,扫地刷碗背诗,还会做手工。看到孩子进步,我想到了还有许多和自己女儿一样有智力残障的孩子需要帮助和培育,让我坚定了我今后的信念:我要尽最大能力去帮助这些需要帮助的弱势群体,再难不言放弃,再苦也要坚持,折翅的雄鹰仰望天穹,残缺的精灵自强不息,为了智培关爱中心的这些孩子们能够健康成长,不论艰难困苦我都抗住,我相信——他们的明天,太阳会更灿烂、更温暖。

爱女智力残疾,心力交瘁

我叫孙琦,在2003年2月,女儿的出生给家庭带来喜悦的同时也带入了痛苦的深渊;在女儿查出是智力残疾二级时就带着孩子踏上了漫长的康复求医之路。

先后在济南、青岛、北京及上海等有名的康复机构进行康复,花掉了家中所有的积蓄,还借了不少外债,即使效果不太明显,我并没有放弃对孩子的治疗,可是高额的康复治疗费用对于不富裕的家庭无疑是雪上加霜,为了给孩子治病早已是负债累累,再也经不起折腾了,只好含泪在家自己为孩子进行康复锻炼。

随着女儿智力一天天变好,自理能力一点点提高,重新点燃了我对生活的希望。但作为父亲无权剥夺她接受康复和教育的权利,孩子今年12岁了,早已到了上学的年龄,由于正常的教育机构与他们这些残障儿童彻底无缘,目前我市还没有针对他们有专门机构来收容。

社会没有那就自己办

为了这群特殊的孩子,我和众多同等感受的家长在一起商量,社会上没有机构收容,那我们就自己办。

2015年6月,借钱自己租房子、扫卫生、刷墙面、改水电、添课桌、买教具、购器材。忙了两个多月,枣庄市智培残障人士关爱中心在市民政部门关爱下成立了,是一个合法的公益性民办非企业单位。

9月迎来了第一批学生(3人),三个孩子有的不会说话,有的还不断地流口水,有的还到处乱跑、自残、撕东西、乱扔玩具等等,我不停地安抚燥动的孩子们,不停地教她们说话、做游戏,拥抱孩子。半月下来,累的腰酸背痛,嗓子也哑了,我感到了力不从心,开始犹豫,这个公益性的机构还能否坚持办下去?

有一天下着雨,家住周营的单昭妈妈冒着雨骑着电动车把孩子送来了,她一进门就说:“今天本不想送来的,可单昭一大早起来就站在车跟前等着我送他来上学。”我看到孩子稚嫩的脸上挂着雨珠,两只大眼睛正无助的看着,当时挺感动的,是自己的爱感化了孩子,付出的心血没有白费,坚定了将机构办下去的决心。

接下来的日子,随着关爱中心良好口碑的传播,陆续有家长领着孩子来。机构也深知肩上的担子是异常的沉重,机构也由原来的3个孩子到现在19个孩子,年龄也从4岁到16岁,他们大多来自周边农村,其中单亲家庭好几个。

路途远的4个孩子接送不方便,就领到家里去住,每天晚上陪他们睡觉,夜里还时刻给孩子盖被,提醒上厕所。经常有孩子尿床,拉屎在床,就给孩子换洗衣服和被褥,整天累的腰酸背痛。

截止目前为止,智培关爱中心共有19个孩子,年龄最大的是16岁,最小的只有4岁,根据WHO和AAMD的智力残疾的分级标准,按其IQ及社会适应行为来划分的话,这些孩子的智力水平普遍在一级和二级,与孩子年龄段该有的行为不符。除了智力水平较低,有些孩子还伴有肢体、语言、视力和听力上障碍,生活不能自理。

从饱受争议到家长信任

机构成立之初,向社会承诺对这些残疾孩子们进行康复、理疗、特殊教育和技能培训都是全免费的,只收餐费,不吃不交,一直靠多方面借的钱来维持,饱受社会争议,有些人甚至抱着怀疑的态度,由最初只有3个孩子,随着时间的推移,智培关爱中心慢慢为社会所熟悉,不断有孩子被送过来,现在生源遍及五区一市,在检查完身体后,机构都尽可能接纳。

机构开设的课程有语文、数学、生活、泥塑、沙画、美术、国学、感统、理疗、手工等;还有游戏识字、沙盘疗法、音乐疗法等特色课程。孩子们来到这里一起学习,一同生活,脸上逐渐露出了那种童真的笑容。机构在教育方面以文化课和生活常识为主,让孩子们了解生活中的基本知识。另外根据孩子的年龄,关爱中心将孩子们分大班和小班,小班以康复、理疗为主,大班以技能、特教为主,所谓的技能,目前是让孩子们锻炼动手能力,制作一些手工品,一是可以提高孩子的身体协调,审美能力;二是让这些孩子感受到自己的成就感,帮助孩子们树立信心。另外,机构也组织孩子们一年两次的社会体验生活,让孩子们以后能更好的适应社会。

家长们普遍反映,孩子来到这里之后,与以前相比有了很大的改变:有些孩子回到家里知道帮家长做一些家务,这在以前是从来没有过的。有的孩子在家里时有一些怪异的动作,经常“自虐——咬手或者打头,在智培关爱中心的呵护下,孩子改掉了以前的坏毛病;有的孩子以前表现异常胆小,现在也知道主动和别人交流了;还有的孩子站着屙尿,现在也知道入厕了。看到孩子们翻天覆地的变化,家长们对孩子也有了信心,同时对智培关爱中心也更加信任。

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